Todos os palestrantes do Raras Com Ciência participaram de forma totalmente voluntária.
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Pacientes com Deficiência da Esfingomielinase Ácida (ASMD) precisam de cuidados interdisciplinares para gerenciar a doença. Entre os cuidados importantes estão a atenção à saúde neurológica, respiratória, digestiva e nutricional, além de suporte psicológico. Tratamentos como terapia de reposição enzimática e transplante de medula óssea podem ser necessários. O acompanhamento com especialistas em doenças metabólicas é essencial para garantir o melhor cuidado para o paciente.
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