Pesquisas clínicas para doenças raras no Brasil - Raras com ciência

Pesquisa clínica e evidências em raras

Precil Diego Miranda de Menezes Neves

Todos os palestrantes do Raras Com Ciência participaram de forma totalmente voluntária.

Como estão as pesquisas clínicas para pacientes com doenças raras no Brasil?

Existem pesquisas clínicas para pacientes raros no Brasil, mas que são muitos os desafios a serem superados para que elas aconteçam.

Quais são os desafios enfrentados no Brasil em relação à pesquisa clínica para doenças raras?

  • A maioria das doenças raras se manifestam na infância e existe uma questão ética em relação a estudos de intervenção na população pediátrica.
  • A maioria das doenças raras é de origem genética e no brasil o acesso a testes genéticos ainda é reduzido.
  • Conseguir reunir diversos casos de uma mesma doença para poder realizar os estudos, já que as doenças se manifestam em pequenas amostras da população, e os pacientes estão espalhados pelo mundo.
  • A dificuldade em se fazer o diagnóstico, já que os pacientes passam por médicos de diversas especialidades que não reconhecem a doença, gerando subdiagnósticos.

Saiba mais sobre Pesquisa clínica e evidências em raras, com o Médico Nefrologista Dr. Precil Diego Miranda de Menezes Neves, e um vídeo completo onde ele fala sobre os desafios dos estudos clínicos e explica todas as fases de desenvolvimento dos estudos clínicos em pacientes raros.

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