Como estão as pesquisas clínicas para pacientes com doenças raras no Brasil?

Existem pesquisas clínicas para pacientes raros no Brasil, mas que são muitos os desafios a serem superados para que elas aconteçam.

Quais são os desafios enfrentados no Brasil em relação à pesquisa clínica para doenças raras?

• A maioria das doenças raras se manifestam na infância e existe uma questão ética em relação a estudos de intervenção na população pediátrica.
• A maioria das doenças raras é de origem genética e no brasil o acesso a testes genéticos ainda é reduzido.
• Conseguir reunir diversos casos de uma mesma doença para poder realizar os estudos, já que as doenças se manifestam em pequenas amostras da população, e os pacientes estão espalhados pelo mundo.
• A dificuldade em se fazer o diagnóstico, já que os pacientes passam por médicos de diversas especialidades que não reconhecem a doença, gerando subdiagnósticos.

Saiba mais sobre Pesquisa clínica e evidências em raras, com o Médico Nefrologista Dr. Precil Diego Miranda de Menezes Neves, e um vídeo completo onde ele fala sobre os desafios dos estudos clínicos e explica todas as fases de desenvolvimento dos estudos clínicos em pacientes raros.