O que é doença rara?

Atualmente de 6% a 10% da população global pode apresentar algum tipo de doença rara. Em número isso corresponde à aproximadamente 500 Milhões de raros espalhados por todo o globo terrestre!

Como estamos em número de pacientes raros no Brasil?

Somente no Brasil isso corresponde a 13 Milhões de pessoas que apresentam algum tipo de doença rara.

Entre os grandes desafios que enfrentamos em relação às doenças raras, está o fato de que em média, 95% das doenças não possui um tratamento específico e 50% dessas doenças raras ainda estão desprovidas de grupos de apoio…  (continua no vídeo).