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Informe-se sobre a doença de seu interesse. Sintomas, diagnóstico, tratamentos e muito mais. Converse com outras pessoas sobre a doença. Se ainda ficar com alguma dúvida, envie sua pergunta para a gente.
Bem-vindo à sala de entrada das Mucopolissacaridoses,
A partir daqui você tem acesso a diversas salas com vídeos e conteúdos médicos especializados, que explicam tudo sobre o que são as Mucopolissacaridoses e suas síndromes.
Além de saber se toda Mucopolissacaridose é hereditária, o que causam cada uma das Mucopolissacaridoses, quais os sintomas das Mucopolissacaridoses e tratamentos, você também vai assistir o depoimento de pacientes, saber o que fazer para a manutenção da boa qualidade de vida dos portadores de Mucopolissacaridoses, e quais as novas opções de estudos clínicos.
Sua participação não termina ao final do vídeo!
Estas salas também são espaços de acolhimento e interação, para que você, familiares e paciente “Raros” com Mucopolissacaridose, conversem e troquem experiências. Você também pode deixar suas dúvidas para que um médico especialista possa respondê-la.
Se é raro encontrar uma pessoa como você, este espaço é todo seu.
Fique à vontade, e volte sempre!
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6 Responses
Tive 2 filhos com mps3
Os perdi. quero saber se já avançou as pesquisas se ja existe algum tratamento para São Felipo B
Quero aqui dizer que passei o inferno para atender meus filhos porq na época nem alguns especialistas que os tratavam tinham acesso a alguma informação EU pesquisava e levava o material para eles. Infelizmente eles morreram
Mas eu ainda luto para que haja a cura para q nenhuma família sofra o que eu e meus filhos sofremos.obrigada espero contato
Olá, Elisabeth. Sentimos muito pela sua perda e agradecemos por compartilhar sua história conosco. S2
Estamos juntos nessa missão de levar informação de qualidade sobre doenças raras ao maior número de pessoas!
Busque apoio em uma associação de pacientes na sua região, eles ajudam com orientações, encaminhamentos e até medicações! Além de estarem por dentro dos avanços para a doença.
Grande abraço
Qual alimentação mais saudável para os mps tipo 2
Olá, Gabriel! Como vai?
Assista ao vídeo sobre Alimentação e Suporte Nutricional para saber conhecer as opções de alimentação saudável para você.
Abraços!
Olá Boa Noite. Somos novos por aqui. Ouvi os vídeos.. meu filho teve o diagnóstico de MPS tipo IV, tipo B a aproximadamente 30d. Estamos ainda tentando entender a doença e o que pode causar em nosso filho. Já tentei buscar informações mas se falam muito pouco sobre o tipo dele (Sindrome de Morquio tipo B).
Meu menino tem altura normal para um menino de 9 anos, pouquíssimos sintomas da lista extensa que a MPS traz e gostaria se possível de mais informações sobre o tipo dele. Se puderem me ajudar, agradeço.
Olá, Liana. Tudo bem?
Agradecemos sua participação!
Você pode buscar por uma associação de pacientes para orientá-la melhor. Caso não conheça nenhuma em sua região, você pode buscar mais informações em
Desejamos sucesso no tratamento do seu filho.
Abraços!