Quem somos
Sobre o Raras com Ciência
Raras com Ciência
No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com alguma doença rara. São inúmeras as necessidades dos pacientes e cuidadores, e informação confiável e atualizada é uma delas.
Pensando nisso, surgiu a iniciativa de reunir os principais especialistas no assunto para falar sobre as doenças raras e levar informação para pacientes, cuidadores e profissionais de saúde das equipes multidisciplinares.
Para construir essa edição do Raras Com Ciência, foram mobilizadas mais de 30 instituições engajadas no diagnóstico, tratamento e apoio aos pacientes de doenças raras e cerca de 40 profissionais com importante atuação na área.
O Raras com Ciência tem a mentoria da ABRASTA – Associação Brasileira de Talassemia e a realização da Execution Health – agência de comunicação em saúde que desenvolve estratégias com impacto social que destina parte de seus lucros à associação.
E assim, apresentamos a plataforma RARAS COM CIÊNCIA.
Esperamos que vocês aproveitem essa oportunidade de adquirir informações em segurança, para seguir sua jornada com maior confiança e empoderamento.
Sejam bem-vindos e aproveitem todo
esse conteúdo feito com muito carinho!
Depoimentos de participantes
da edição anterior
Gostaria de parabenizar pela iniciativa do congresso e também pelos excelentes conteúdos. Todos foram muito bons e acrescentaram muito nesse momento difícil.
Juiz de Fora - MG
Parabéns pela iniciativa, pelas temáticas e pelas excelentes palestras e palestrantes. Me sinto mais confiante depois de receber tanta informação útil.
Maceió - AL
Agradeço por ter essa oportunidade de me informar a respeito dessa doença que para mim é tudo muito novo, recebi esse diagnóstico e estava muito alheia a tudo.
Manaus - AM
