Quem somos
Sobre o Raras com Ciência
Raras com Ciência
Apresentamos a plataforma RARAS COM CIÊNCIA.
São inúmeras as necessidades dos pacientes e cuidadores de doenças raras e informações claras e confiáveis são parte delas.
Assim, surgiu a iniciativa de reunir os principais especialistas do Brasil para falar sobre as doenças raras e levar informação para pacientes, cuidadores e profissionais de saúde das equipes multidisciplinares.
Mobilizamos mais de 30 instituições engajadas no diagnóstico, tratamento e apoio aos pacientes de doenças raras de todo o Brasil.
A plataforma é realizada com a mentoria da ABRASTA (Associação Brasileira de Talassemia) e a gestão da Execution Health – agência que desenvolve estratégias em saúde com impacto social e destina parte de seus lucros à associação.
Sejam bem-vindos e aproveitem essa oportunidade de adquirir informações para seguir sua jornada com confiança e empoderamento.
Conheça a história de nossa fundadora Merula Steagall (In memoriam)
Depoimentos de participantes
da edição anterior
Gostaria de parabenizar pela iniciativa do congresso e também pelos excelentes conteúdos. Todos foram muito bons e acrescentaram muito nesse momento difícil.
Juiz de Fora - MG
Parabéns pela iniciativa, pelas temáticas e pelas excelentes palestras e palestrantes. Me sinto mais confiante depois de receber tanta informação útil.
Maceió - AL
Agradeço por ter essa oportunidade de me informar a respeito dessa doença que para mim é tudo muito novo, recebi esse diagnóstico e estava muito alheia a tudo.
Manaus - AM
