O que são Associações de Pacientes? - Raras com ciência

Associações de Pacientes e seus serviços

Verônica Stasiak

Todos os palestrantes do Raras Com Ciência participaram de forma totalmente voluntária.

O que são associações de Pacientes?

Definição de associação de paciente

“As associações de pacientes são um exemplo de grupos biossociais, já que sua constituição é motivada por questões biológicas comuns, tais como as doenças raras, e estão, por vezes, inscritas no movimento social em saúde.”

Referência: Lima, M. A; Gibert, A. C. B; Horovitz, D.D. Redes de tratamento e as associações de pacientes com doenças raras.

Quantas associações de pacientes na área da saúde existem atualmente?

4.721 associações

Quais serviços são prestados pelas associações de pacientes?

Em geral os serviços englobam as áreas de informação, saúde, assistência social

Porque existem muitos pacientes, familiares e ex pacientes atuantes nessas associações?

Quem melhor do que aquele que sentiu em carne própria uma ferida, pode suavemente curar a mesma ferida no outro” Thomas Jefferson

Quando deve-se buscar a ajuda de uma associação de pacientes?

Assim que receber o diagnóstico (ou durante a busca pelo diagnóstico!)

Como devo escolher a melhor associação de pacientes para o meu caso?

Busque instituições conhecidas pela sua equipe, que ofereça informações de qualidade. Conheça o trabalho, verifique a transparência e as atividades que já realizou e realiza. Mas só tome decisões sobre tratamentos com o auxílio da equipe médica.  (continua no vídeo).

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