Palestrantes

Médico neurologista, professor afiliado da Disciplina de Neurologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) - Escola Paulista de Medicina (EPM)

Mestrado e Doutorado em Neurologia pela Unifesp.

Pós-doutorado na Columbia University  (New York)

Responsável pelo Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares - Escola Paulista de Medicina - Hospital São Paulo

Currículo Lattes:  http://lattes.cnpq.br/3911841387107665

Vice-presidente do Instituto Vidas Raras

Advogada

Trabalha no Instituto Vidas Raras desde 2009, como responsável financeira, e a partir de 2012 assumiu também a parte jurídica da Instituição;

Coordenadora do Livro Compêndio de Doenças Raras;

Coordenadora dos eventos internacionais XIV Simposio Internacional de MPS e doenças relacionadas, e o V Encontro Internacional Aliber no Brasil;

Membro do CEP do Hospital Sabará SP;

Membro do Board da International MPS Network;

Membro do Painel de especialistas da Rede Colaborativa Global de Doenças Raras da OMS, coordenada pela RARE DISEASE INTERNATIONAL (RDI).

Pediatra, geneticista e professora adjunta da Universidade Federal de São Paulo; Chefe do Setor de Genética e Erros Inatos do Metabolismo; Diretora do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo.

Curriculo Lattes: http://lattes.cnpq.br/9108130014336933

• Médico pela Universidade Federal da Bahia; 
• Neurologista formado pela Universidade de São Paulo;
• Médico assistente do Grupo de Doenças Neuromusculares no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HCFMUSP);
• Coordenador do Curso de Doenças Neuromusculares no HCFMUSP;
• Doutorando em Neurologia e pesquisador na Unidade de Miopatias;
• Médico assistente do Corpo Clínico no Hospital Israelita Albert Einstein;
• Especialista em Doenças Neuromusculares pelo HCFMUSP (2016-2017);
• Preceptor da Residência Médica em Neurologia pelo HCFMUSP (2015-2016);
• Summer School of Myology pelo Institute de Myologie, Hôpital Universitaire Pitié Salpêtrière, Paris (2016);
• Título de Especialista em Neurologia pela Academia Brasileira de Neurologia (2015)

• Especialista em Hematologia pela Sociedade Brasileira de Hematologia e Hemoterapia;
• Diretora técnica do Hemocentro de São José do Rio Preto – SP;
• Pós-Doutorado  no Academic Medical Center, AMC, Amsterdam, Holanda e na Leiden University Medical Center, LUMC, Leiden, Holanda;
• Doutora em Medicina pela Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo, FMRP-USP, Ribeirão Preto, SP, Brasil.
  
  Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/8462999041785804

Psicóloga pela Universidade Estadual de Maringá, Especialista em Psicologia Hospitalar pela Faculdades Pequeno Príncipe, Mestre em Bioética pela Pontifícia Universidade Católica do Paraná. Psicóloga do Hospital Pequeno Príncipe, tutora do Programa de Residência Multiprofissional em Saúde da Criança e do Adolescente da Faculdades Pequeno Príncipe, membro dos Comitês de Bioética Hospitalar e Ética em Pesquisas do Hospital Pequeno Príncipe - Curitiba, Paraná.

Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/2752479201165366

• Professor de Pneumologia da USP, São Paulo, Brasil.

• Médico do INCOR, ICESP e Hospital Sírio Libanês.

• Professor Visitante da Harvard Medical School, Boston, MA, EUA.

Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/9980648198811192

• Médico geneticista, MD, PhD;
• Professor de Genética Clínica e Distúrbios Metabólicos Hereditários na Unidade de Neurogenética - Faculdade de Medicina de São José   do Rio Preto (FAMERP);
• Especialista em Genética Clínica pela Sociedade Brasileira de Genética Médica, Doutorado em Neurogenética pela Universidade de São Paulo (USP); 
• Membro da Sociedade Internacional para Estudo dos Erros Inatos do Metabolismo (SSIEM), da American Academy of Neurology (AAN) e da World Muscle Society (WMS)

• Título de Especialista em Genética Médica pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Associação Médica Brasileira;
• Aperfeiçoamento em Oncogenética pela Fundação Antônio Prudente - A.C. Camargo Cancer Center;
• Aperfeiçoamento em Imunodeficiências Primárias pela Sociedade Americana de Imunologia Clínica;
• Doutor em Ciências pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo - FMUSP;
• Médico Titular do Departamento de Oncogenética do A.C. Camargo Cancer Center;
• Médico Titular do Núcleo de Genética Médica do Hospital Sírio-Libanês
• Médico Geneticista do Corpo Clínico do Hospital Israelita Albert Einstein
• Responsável pelo Serviço de Genética Médica do Real Hospital Português de Beneficência em Pernambuco

Pesquisadora 1C do CNPq, professora, médica, cientista, mãe.

Professora associada do Departamento de Genética da UFRGS, professora dos cursos de Pós-Graduação em Genética e Biologia Molecular e de Ciências Médicas da Faculdade de Medicina da UFRGS, e líder do grupo de pesquisa "Avaliação de Tecnologias em Saúde para Genética Clínica". 

Em 2007, obteve o Prêmio Programa de Bolsa-Auxílio Grant para Mulheres na Ciência da LÓREAL - UNESCO - Academia Brasileira de Ciências. 

Mais de 200 artigos indexados: Índice H (Web of Science)= 30, Índice H (Scopus)= 27. 

Chefe do Serviço de Genética Médica/Serviço de Referência em Doenças Raras do HCPA.

Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/3850836744210522

• Mestre em Nutrição Experimental pela USP

• Especialista em Nutrição Clínica, pela Faculdade Saúde São Camilo

• Especialista em Nutrição Parenteral e Enteral pela SBNPE

• Especialista em Nutrição e Metabolismo Esportivo pelo Ganep

• Especialista em Administração Hospitalar pela FGV

• Nutricionista da Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn (ABCD)
  
  Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/1958231388902401

• Médica Geneticista do Centro de Referência em Doenças Raras Hospital Infantil Joana de Gusmão, Florianópolis, Santa Catarina;

• Doutorado em Saúde da Criança e do Adolescente, Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, Rio Grande do Sul;

• Professora de Genética Medicina UNISUL, Tubarão, Santa Catarina.

Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/2589221197623704

Pediatra, com área de atuação em Endocrinologia Pediátrica. Professor do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade de Brasília.

Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/0241374469752455

Coordenador Médico do RARUS - Serviço de Referência em Doenças Raras - Hospital Maria Lucinda - Recife PE; Coordenador do Departamento de Hepatologia da Sociedade de Pediatria de Pernambuco; Médico do ambulatório de Hepatologia Infantil do Hospital Barão de Lucena - Recife PE.

Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/4604852838842530

Neurologista e neurogeneticista

Professor Livre-docente do departamento de Neurologia, FCM – UNICAMP

Chefe do setor de doenças neuromusculares e neurogenética, HC - UNICAMP

Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/6302335455946656

Mestre e Doutora em Medicina (Nefrologia) pela Universidade Federal de São Paulo (1997). 

Atualmente, é Médica Assistente da Unidade de Nefrologia do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo e Vice-Coordenadora do Comitê de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Nefrologia.

Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/2837487943465996

• Hematologista e hemoterapeuta pediátrica;

• Coordenadora do programa de transfusão ambulatorial do Centro Infantil Boldrini;

• Membro do Comitê de Hematologia Pediátrica da ABHH;

• Membro do Comitê da Abrasta.

Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/3442618330117140

Médica Geneticista - SBGM

Profa de Genética Médica, Curso Medicina-UFCG

Pesquisadora Raquitismo Hipofosfatêmico - X

Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/5467776934365558

Título de especialista em Clínica Médica pelo Mount Sinai Medical Center, Miami, FL - EUA (2000) e possui especialização em Hematologia e Oncologia pelo National Heart, Lung and Blood Institute (NHLBI), National Institutes of Health (NIH), Bethesda, MD - EUA (2006). 

Foi membro do Staff de 2006 a 2011 no Hematology Branch, NHLBI onde conduziu pesquisa clínica e laboratorial. Desde 2012 é o coordenador da Hematologia da BP - Hospital A Beneficência Portuguesa de São Paulo 

É Doutor em Ciências Médicas pela Universidade de São Paulo e "Fellow" do American College of Physicians

Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/6741095582945148

Grupo de Nefropatias Hereditárias – HCFMUSP.

Médico Nefrologista – Centro de Nefrologia e Diálise do Hosp. Alemão Oswaldo Cruz;

Membro do Comitê de Doenças Raras – Sociedade Brasileira de Nefrologia;

Membro do Departamento de Nefrologia Clínica – Sociedade Brasileira de Nefrologia.

Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/0327186716740813

O Dr. Roberto Giugliani é Professor Titular do Departamento de Genética da UFRGS, membro do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Head de Doenças Raras da DASA/GeneOne e co-fundador da Casa dos Raros. É também Coordenador do Instituto Nacional de Genética Médica Populacional (INAGEMP) e da Escola Latino Americana de Genética Humana (ELAG), sendo ainda Editor-Chefe do “Journal of Inborn Errors of Metabolism and Screening”. É Membro Titular da Academia Brasileira de Ciências, da Academia Sul-Rio-Grandense de Medicina e Comendador da Ordem Nacional do Mérito Científico (Brasil). Concentra sua atividade de investigação nos erros inatos do metabolismo, especialmente nas doenças lisossômicas, incluindo o desenvolvimento de novas tecnologias de diagnóstico e tratamento. Já supervisionou a formação de mais de 100 mestres e doutores e publicou mais de 500 artigos em revistas científicas.

Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/8023869177216297

Médico Hematologista do Instituto Estadual de Hematologia do Rio de Janeiro (HEMORIO) e do Hospital Universitário de Vassouras (HUV); Professor da Faculdade de Medicina de Vassouras.

Curriculo Lattes: http://lattes.cnpq.br/1373391910992470

• Mestranda em Ciências Farmacêuticas – Ênfase em ATS – UFPR MBA em Políticas Públicas e Direitos Sociais;
• Psicóloga, Especialista em Análise do Comportamento;
• Fundadora e Diretora Executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística;
• Membro do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística.

Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/4727539892635635

• Médica hematologista e pesquisadora clínica do Hemorio 
• Participação como pesquisadora no estudo clínico do Ravulizumabe e do Danicopan.

• Professor Afiliado, Departamento de Neurologia e Neurocirurgia, UNIFESP - EPM 
• Médico Neurologista Assistente, Setor de Investigações das Doenças Neuromusculares, UNIFESP-EPM 
• Coordenador do Departamento Científico de Doença do Neurônio Motor/Esclerose Lateral Amiotrófica da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) 
• Membro da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), da European Academy of Neurology (EAN - Corresponding Member), da World Muscle Society (WMS), da Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM), da Society for Inherited Metabolic Disorders (SIMD), da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), e da International Parkinson and Movement Disorders Society (MDS).  Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/8416591409563935