DICAS E CUIDADOS
Todos os palestrantes do Raras Com Ciência participaram de forma totalmente voluntária.
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“As associações de pacientes são um exemplo de grupos biossociais, já que sua constituição é motivada por questões biológicas comuns, tais como as doenças raras, e estão, por vezes, inscritas no movimento social em saúde.”
Referência: Lima, M. A; Gibert, A. C. B; Horovitz, D.D. Redes de tratamento e as associações de pacientes com doenças raras.
4.721 associações
Em geral os serviços englobam as áreas de informação, saúde, assistência social
“Quem melhor do que aquele que sentiu em carne própria uma ferida, pode suavemente curar a mesma ferida no outro” Thomas Jefferson
Assim que receber o diagnóstico (ou durante a busca pelo diagnóstico!)
Busque instituições conhecidas pela sua equipe, que ofereça informações de qualidade. Conheça o trabalho, verifique a transparência e as atividades que já realizou e realiza. Mas só tome decisões sobre tratamentos com o auxílio da equipe médica. (continua no vídeo).
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