Comentários sobre: Mucopolissacaridoses https://rarascomciencia.com.br Informações sobre doenças raras que melhoram a jornada do paciente! Wed, 12 Jun 2024 01:41:16 +0000 hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.8.3 Por: Raras com Ciência https://rarascomciencia.com.br/mucopolissacaridoses/#comment-444 Mon, 22 May 2023 23:34:38 +0000 https://rarascomciencia.com.br/?page_id=2051#comment-444 Em resposta a Elizabeth dos Santos Gomes.

Olá, Elisabeth. Sentimos muito pela sua perda e agradecemos por compartilhar sua história conosco. S2
Estamos juntos nessa missão de levar informação de qualidade sobre doenças raras ao maior número de pessoas!
Busque apoio em uma associação de pacientes na sua região, eles ajudam com orientações, encaminhamentos e até medicações! Além de estarem por dentro dos avanços para a doença.
Grande abraço

]]> Por: Raras com Ciência https://rarascomciencia.com.br/mucopolissacaridoses/#comment-442 Mon, 22 May 2023 23:17:44 +0000 https://rarascomciencia.com.br/?page_id=2051#comment-442 Em resposta a Liana C S Magro.

Olá, Liana. Tudo bem?
Agradecemos sua participação!
Você pode buscar por uma associação de pacientes para orientá-la melhor. Caso não conheça nenhuma em sua região, você pode buscar mais informações em
Desejamos sucesso no tratamento do seu filho.
Abraços!

]]> Por: Raras com Ciência https://rarascomciencia.com.br/mucopolissacaridoses/#comment-427 Wed, 19 Apr 2023 19:41:01 +0000 https://rarascomciencia.com.br/?page_id=2051#comment-427 Em resposta a Gabriel Henrique Escobar Nunes.

Olá, Gabriel! Como vai?
Assista ao vídeo sobre Alimentação e Suporte Nutricional para saber conhecer as opções de alimentação saudável para você.
Abraços!

]]> Por: Liana C S Magro https://rarascomciencia.com.br/mucopolissacaridoses/#comment-393 Tue, 26 Jul 2022 02:24:09 +0000 https://rarascomciencia.com.br/?page_id=2051#comment-393 Olá Boa Noite. Somos novos por aqui. Ouvi os vídeos.. meu filho teve o diagnóstico de MPS tipo IV, tipo B a aproximadamente 30d. Estamos ainda tentando entender a doença e o que pode causar em nosso filho. Já tentei buscar informações mas se falam muito pouco sobre o tipo dele (Sindrome de Morquio tipo B).
Meu menino tem altura normal para um menino de 9 anos, pouquíssimos sintomas da lista extensa que a MPS traz e gostaria se possível de mais informações sobre o tipo dele. Se puderem me ajudar, agradeço.

]]> Por: Gabriel Henrique Escobar Nunes https://rarascomciencia.com.br/mucopolissacaridoses/#comment-375 Fri, 01 Jul 2022 00:23:12 +0000 https://rarascomciencia.com.br/?page_id=2051#comment-375 Qual alimentação mais saudável para os mps tipo 2

]]> Por: Elizabeth dos Santos Gomes https://rarascomciencia.com.br/mucopolissacaridoses/#comment-357 Tue, 22 Mar 2022 14:23:42 +0000 https://rarascomciencia.com.br/?page_id=2051#comment-357 Tive 2 filhos com mps3
Os perdi. quero saber se já avançou as pesquisas se ja existe algum tratamento para São Felipo B
Quero aqui dizer que passei o inferno para atender meus filhos porq na época nem alguns especialistas que os tratavam tinham acesso a alguma informação EU pesquisava e levava o material para eles. Infelizmente eles morreram
Mas eu ainda luto para que haja a cura para q nenhuma família sofra o que eu e meus filhos sofremos.obrigada espero contato

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