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	<title>
	Comentários sobre Raras com ciência	</title>
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	<description>Informações sobre doenças raras que melhoram a jornada do paciente!</description>
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		<title>
		Comentário sobre Direitos dos pacientes de doenças raras por Raras com Ciência		</title>
		<link>https://rarascomciencia.com.br/dicas-e-cuidados/direitos-dos-pacientes-de-doencas-raras/#comment-448</link>

		<dc:creator><![CDATA[Raras com Ciência]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 23 May 2023 00:26:26 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://ccc.chuva.me/?post_type=dicas-e-cuidados&#038;p=953#comment-448</guid>

					<description><![CDATA[Em resposta a &lt;a href=&quot;https://rarascomciencia.com.br/dicas-e-cuidados/direitos-dos-pacientes-de-doencas-raras/#comment-341&quot;&gt;Erlande alencar do nascimento santos&lt;/a&gt;.

Olá, Erlande. Tudo bem? 
Pessoas que nunca contribuiram com o INSS e que possuem deficiência, ou seja, que possua impedimentos de natureza física, mental, intelectual ou sensorial de longo prazo (com efeitos por pelo menos 2 anos), que a impossibilite de participar de forma plena e efetiva na sociedade, em igualdade de condições com as demais pessoas pode solicitar o &lt;a href=&quot;https://www.gov.br/pt-br/servicos-estaduais/acesso-ao-beneficio-de-prestacao-continuada-bpc-loas-1&quot; rel=&quot;nofollow ugc&quot;&gt;Beneficio de Prestação Continuada.&lt;/a&gt;]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Em resposta a <a href="https://rarascomciencia.com.br/dicas-e-cuidados/direitos-dos-pacientes-de-doencas-raras/#comment-341">Erlande alencar do nascimento santos</a>.</p>
<p>Olá, Erlande. Tudo bem?<br />
Pessoas que nunca contribuiram com o INSS e que possuem deficiência, ou seja, que possua impedimentos de natureza física, mental, intelectual ou sensorial de longo prazo (com efeitos por pelo menos 2 anos), que a impossibilite de participar de forma plena e efetiva na sociedade, em igualdade de condições com as demais pessoas pode solicitar o <a href="https://www.gov.br/pt-br/servicos-estaduais/acesso-ao-beneficio-de-prestacao-continuada-bpc-loas-1" rel="nofollow ugc">Beneficio de Prestação Continuada.</a></p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Comentário sobre Doença de Gaucher por Raras com Ciência		</title>
		<link>https://rarascomciencia.com.br/doenca-de-gaucher/#comment-447</link>

		<dc:creator><![CDATA[Raras com Ciência]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 23 May 2023 00:14:30 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://rarascomciencia.com.br/?page_id=2009#comment-447</guid>

					<description><![CDATA[Em resposta a &lt;a href=&quot;https://rarascomciencia.com.br/doenca-de-gaucher/#comment-344&quot;&gt;Alessandro Rodrigo Braga&lt;/a&gt;.

Olá, Alessandra! Agradecemos sua participação.
Para saber sobre &lt;a href=&quot;https://www.sanoficonecta.com.br/campanha/pode-ser-fabry?utm_source=google&#038;utm_medium=links-patrocinados&#038;utm_campaign=campanha-leigo-2023-fabry&#038;utm_content=hhy-sanofi-fabry-br-always-on-conversao-google-search-texto-leigos-v5&#038;utm_term=user-leigo&#038;utm_objective=traffic&#038;utm_type=campaign&#038;gclid=CjwKCAjwvJyjBhApEiwAWz2nLa6qJZbPTNrfPg_cr3C5rHZxcZq9Iu9p-LFWFHdHcwry8Oshwek0rhoC47AQAvD_BwE&quot; rel=&quot;nofollow ugc&quot;&gt;Doença de Fabry&lt;/a&gt;, acesse o conteúdo de um dos nosso parceiros com informações completas sobre a doença e não deixe de assistir os vídeos na sessão Dicas e Cuidados em nossa plataforma. 
Abraços!]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Em resposta a <a href="https://rarascomciencia.com.br/doenca-de-gaucher/#comment-344">Alessandro Rodrigo Braga</a>.</p>
<p>Olá, Alessandra! Agradecemos sua participação.<br />
Para saber sobre <a href="https://www.sanoficonecta.com.br/campanha/pode-ser-fabry?utm_source=google&amp;utm_medium=links-patrocinados&amp;utm_campaign=campanha-leigo-2023-fabry&amp;utm_content=hhy-sanofi-fabry-br-always-on-conversao-google-search-texto-leigos-v5&amp;utm_term=user-leigo&amp;utm_objective=traffic&amp;utm_type=campaign&amp;gclid=CjwKCAjwvJyjBhApEiwAWz2nLa6qJZbPTNrfPg_cr3C5rHZxcZq9Iu9p-LFWFHdHcwry8Oshwek0rhoC47AQAvD_BwE" rel="nofollow ugc">Doença de Fabry</a>, acesse o conteúdo de um dos nosso parceiros com informações completas sobre a doença e não deixe de assistir os vídeos na sessão Dicas e Cuidados em nossa plataforma.<br />
Abraços!</p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Comentário sobre Talassemia por Raras com Ciência		</title>
		<link>https://rarascomciencia.com.br/talassemia/#comment-446</link>

		<dc:creator><![CDATA[Raras com Ciência]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 23 May 2023 00:05:32 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://rarascomciencia.com.br/?page_id=2056#comment-446</guid>

					<description><![CDATA[Em resposta a &lt;a href=&quot;https://rarascomciencia.com.br/talassemia/#comment-352&quot;&gt;Dejanira Luzia Saluti&lt;/a&gt;.

Olá, Dejanira. Tudo bem? 
Para mais informações sobre isso e sobre Talassemia você pode conferir na página da nossa associação parceira: &lt;a href=&quot;https://abrasta.org.br/&quot; rel=&quot;nofollow ugc&quot;&gt;Abrasta&lt;/a&gt;  
Abraços]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Em resposta a <a href="https://rarascomciencia.com.br/talassemia/#comment-352">Dejanira Luzia Saluti</a>.</p>
<p>Olá, Dejanira. Tudo bem?<br />
Para mais informações sobre isso e sobre Talassemia você pode conferir na página da nossa associação parceira: <a href="https://abrasta.org.br/" rel="nofollow ugc">Abrasta</a><br />
Abraços</p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Comentário sobre Direitos dos pacientes de doenças raras por Raras com Ciência		</title>
		<link>https://rarascomciencia.com.br/dicas-e-cuidados/direitos-dos-pacientes-de-doencas-raras/#comment-445</link>

		<dc:creator><![CDATA[Raras com Ciência]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 23 May 2023 00:00:11 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://ccc.chuva.me/?post_type=dicas-e-cuidados&#038;p=953#comment-445</guid>

					<description><![CDATA[Em resposta a &lt;a href=&quot;https://rarascomciencia.com.br/dicas-e-cuidados/direitos-dos-pacientes-de-doencas-raras/#comment-353&quot;&gt;Priscila teixeira&lt;/a&gt;.

Olá, Priscila! Tudo bem? 
Para obter a isenção do IR é preciso ser aposentado, pensionista, militar reformado ou beneficiário da previdência privada. Além disso, possuir uma das doenças que se enquadrem na categoria. Veja quais são as doenças &lt;a href=&quot;https://www.abrale.org.br/noticias/isencao-do-imposto-de-renda-para-portador-de-doenca-grave-quem-tem-direito/&quot; rel=&quot;nofollow ugc&quot;&gt;aqui&lt;/a&gt;.
Abraços]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Em resposta a <a href="https://rarascomciencia.com.br/dicas-e-cuidados/direitos-dos-pacientes-de-doencas-raras/#comment-353">Priscila teixeira</a>.</p>
<p>Olá, Priscila! Tudo bem?<br />
Para obter a isenção do IR é preciso ser aposentado, pensionista, militar reformado ou beneficiário da previdência privada. Além disso, possuir uma das doenças que se enquadrem na categoria. Veja quais são as doenças <a href="https://www.abrale.org.br/noticias/isencao-do-imposto-de-renda-para-portador-de-doenca-grave-quem-tem-direito/" rel="nofollow ugc">aqui</a>.<br />
Abraços</p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Comentário sobre Mucopolissacaridoses por Raras com Ciência		</title>
		<link>https://rarascomciencia.com.br/mucopolissacaridoses/#comment-444</link>

		<dc:creator><![CDATA[Raras com Ciência]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 22 May 2023 23:34:38 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://rarascomciencia.com.br/?page_id=2051#comment-444</guid>

					<description><![CDATA[Em resposta a &lt;a href=&quot;https://rarascomciencia.com.br/mucopolissacaridoses/#comment-357&quot;&gt;Elizabeth dos Santos Gomes&lt;/a&gt;.

Olá, Elisabeth. Sentimos muito pela sua perda e agradecemos por compartilhar sua história conosco. S2
Estamos juntos nessa missão de levar informação de qualidade sobre doenças raras ao maior número de pessoas! 
Busque apoio em uma associação de pacientes na sua região, eles ajudam com orientações, encaminhamentos e até medicações! Além de estarem por dentro dos avanços para a doença. 
Grande abraço]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Em resposta a <a href="https://rarascomciencia.com.br/mucopolissacaridoses/#comment-357">Elizabeth dos Santos Gomes</a>.</p>
<p>Olá, Elisabeth. Sentimos muito pela sua perda e agradecemos por compartilhar sua história conosco. S2<br />
Estamos juntos nessa missão de levar informação de qualidade sobre doenças raras ao maior número de pessoas!<br />
Busque apoio em uma associação de pacientes na sua região, eles ajudam com orientações, encaminhamentos e até medicações! Além de estarem por dentro dos avanços para a doença.<br />
Grande abraço</p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Comentário sobre FAOD – Defeitos de Oxidação de Ácidos Graxos por Raras com Ciência		</title>
		<link>https://rarascomciencia.com.br/faod-defeitos-de-oxidacao-de-acidos-graxos/#comment-443</link>

		<dc:creator><![CDATA[Raras com Ciência]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 22 May 2023 23:28:42 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://rarascomciencia.com.br/?page_id=2045#comment-443</guid>

					<description><![CDATA[Em resposta a &lt;a href=&quot;https://rarascomciencia.com.br/faod-defeitos-de-oxidacao-de-acidos-graxos/#comment-359&quot;&gt;Juliana Ramalho de Oliveira&lt;/a&gt;.

Olá, Juliana, tudo bem? 
Acesse o link para saber qual o &lt;a href=&quot;https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/sgtes/educomunicacao-em-doencas-raras/centros-habilitados-para-tratamento-de-doencas-raras/informacoescentrosdereferencia.pdf&quot; rel=&quot;nofollow ugc&quot;&gt;centro de referência em doenças raras&lt;/a&gt; no seu estado.
Abraços]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Em resposta a <a href="https://rarascomciencia.com.br/faod-defeitos-de-oxidacao-de-acidos-graxos/#comment-359">Juliana Ramalho de Oliveira</a>.</p>
<p>Olá, Juliana, tudo bem?<br />
Acesse o link para saber qual o <a href="https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/sgtes/educomunicacao-em-doencas-raras/centros-habilitados-para-tratamento-de-doencas-raras/informacoescentrosdereferencia.pdf" rel="nofollow ugc">centro de referência em doenças raras</a> no seu estado.<br />
Abraços</p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Comentário sobre Mucopolissacaridoses por Raras com Ciência		</title>
		<link>https://rarascomciencia.com.br/mucopolissacaridoses/#comment-442</link>

		<dc:creator><![CDATA[Raras com Ciência]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 22 May 2023 23:17:44 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://rarascomciencia.com.br/?page_id=2051#comment-442</guid>

					<description><![CDATA[Em resposta a &lt;a href=&quot;https://rarascomciencia.com.br/mucopolissacaridoses/#comment-393&quot;&gt;Liana C S Magro&lt;/a&gt;.

Olá, Liana. Tudo bem?
Agradecemos sua participação!
Você pode buscar por uma associação de pacientes para orientá-la melhor. Caso não conheça nenhuma em sua região, você pode buscar mais informações em 
Desejamos sucesso no tratamento do seu filho.
Abraços!]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Em resposta a <a href="https://rarascomciencia.com.br/mucopolissacaridoses/#comment-393">Liana C S Magro</a>.</p>
<p>Olá, Liana. Tudo bem?<br />
Agradecemos sua participação!<br />
Você pode buscar por uma associação de pacientes para orientá-la melhor. Caso não conheça nenhuma em sua região, você pode buscar mais informações em<br />
Desejamos sucesso no tratamento do seu filho.<br />
Abraços!</p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Comentário sobre HPN – Hemoglobinúria Paroxística Noturna por Raras com Ciência		</title>
		<link>https://rarascomciencia.com.br/hpn-hemoglobinuria-paroxistica-noturna/#comment-441</link>

		<dc:creator><![CDATA[Raras com Ciência]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 19 May 2023 22:49:35 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://rarascomciencia.com.br/?page_id=2049#comment-441</guid>

					<description><![CDATA[Em resposta a &lt;a href=&quot;https://rarascomciencia.com.br/hpn-hemoglobinuria-paroxistica-noturna/#comment-360&quot;&gt;Pamela Santos Almeida&lt;/a&gt;.

Olá, Pamela. Tudo bem? O medicamento tem indicação aprovada para HPN e passa a ser indicado para Miastenia Gravis generalizada (MGg) e Síndrome hemolítico-urêmica atípica (SHUa).
&lt;a href=&quot;https://www.gov.br/anvisa/pt-br/assuntos/medicamentos/novos-medicamentos-e-indicacoes/ultomiris-r-ravulizumabe-nova-indicacao&quot; rel=&quot;nofollow ugc&quot;&gt;Saiba mais aqui.&lt;/a&gt;]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Em resposta a <a href="https://rarascomciencia.com.br/hpn-hemoglobinuria-paroxistica-noturna/#comment-360">Pamela Santos Almeida</a>.</p>
<p>Olá, Pamela. Tudo bem? O medicamento tem indicação aprovada para HPN e passa a ser indicado para Miastenia Gravis generalizada (MGg) e Síndrome hemolítico-urêmica atípica (SHUa).<br />
<a href="https://www.gov.br/anvisa/pt-br/assuntos/medicamentos/novos-medicamentos-e-indicacoes/ultomiris-r-ravulizumabe-nova-indicacao" rel="nofollow ugc">Saiba mais aqui.</a></p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Comentário sobre SHUa – Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica por Raras com Ciência		</title>
		<link>https://rarascomciencia.com.br/shua-sindrome-hemolitico-uremica-atipica/#comment-440</link>

		<dc:creator><![CDATA[Raras com Ciência]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 19 May 2023 22:43:28 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://rarascomciencia.com.br/?page_id=2053#comment-440</guid>

					<description><![CDATA[Em resposta a &lt;a href=&quot;https://rarascomciencia.com.br/shua-sindrome-hemolitico-uremica-atipica/#comment-366&quot;&gt;Eros máximiliano Cunha Lima&lt;/a&gt;.

Olá, Eros! Agradecemos sua participação e estamos juntos nessa batalha! :)]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Em resposta a <a href="https://rarascomciencia.com.br/shua-sindrome-hemolitico-uremica-atipica/#comment-366">Eros máximiliano Cunha Lima</a>.</p>
<p>Olá, Eros! Agradecemos sua participação e estamos juntos nessa batalha! 🙂</p>
]]></content:encoded>
		
			</item>
		<item>
		<title>
		Comentário sobre Direitos dos pacientes de doenças raras por Raras com Ciência		</title>
		<link>https://rarascomciencia.com.br/dicas-e-cuidados/direitos-dos-pacientes-de-doencas-raras/#comment-438</link>

		<dc:creator><![CDATA[Raras com Ciência]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 19 May 2023 22:25:59 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://ccc.chuva.me/?post_type=dicas-e-cuidados&#038;p=953#comment-438</guid>

					<description><![CDATA[Em resposta a &lt;a href=&quot;https://rarascomciencia.com.br/dicas-e-cuidados/direitos-dos-pacientes-de-doencas-raras/#comment-395&quot;&gt;Elionaide de Araújo dantas&lt;/a&gt;.

Olá, Elionaide! Nem todos os pacientes portadores de hidradenite supurativa estão habilitados a solicitar a aposentadoria por invalidez – apenas nos casos em que couber limitação funcional, como acontece nos graves moderados a graves da doença. Saiba mais &lt;a href=&quot;https://www.gov.br/pt-br/servicos/solicitar-beneficio-por-incapacidade-permanente-aposentadoria-por-invalidez&quot; rel=&quot;nofollow ugc&quot;&gt;aqui&lt;/a&gt;.]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Em resposta a <a href="https://rarascomciencia.com.br/dicas-e-cuidados/direitos-dos-pacientes-de-doencas-raras/#comment-395">Elionaide de Araújo dantas</a>.</p>
<p>Olá, Elionaide! Nem todos os pacientes portadores de hidradenite supurativa estão habilitados a solicitar a aposentadoria por invalidez – apenas nos casos em que couber limitação funcional, como acontece nos graves moderados a graves da doença. Saiba mais <a href="https://www.gov.br/pt-br/servicos/solicitar-beneficio-por-incapacidade-permanente-aposentadoria-por-invalidez" rel="nofollow ugc">aqui</a>.</p>
]]></content:encoded>
		
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