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	<title>Raras com ciência</title>
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	<description>Informações sobre doenças raras que melhoram a jornada do paciente!</description>
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	<title>Raras com ciência</title>
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	<item>
		<title>Fibrose Cística ou Mucoviscidose</title>
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		<dc:creator><![CDATA[nancy.steagall@gmail.com]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 27 Aug 2023 18:09:39 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Artigos]]></category>
		<category><![CDATA[Fibrose Cistica]]></category>
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					<description><![CDATA[O que é Fibrose Cística? A fibrose cística é uma doença genética, rara e ainda sem cura. Também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado. De forma geral, isso desencadeia alterações nos sistemas respiratório, digestivo e reprodutor. Sistema Respiratório O muco espesso bloqueia os canais dos brônquios ocasionando dificuldades para respirar, causando tosse crônica, [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<h2>O que é Fibrose Cística?</h2>
<p>A fibrose cística é uma doença genética, rara e ainda sem cura. Também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado.</p>
<p>De forma geral, isso desencadeia alterações nos sistemas respiratório, digestivo e reprodutor.</p>
<p><iframe title="Saiba mais sobre a Fibrose Cística | Instituto Unidos pela Vida" width="800" height="450" src="https://www.youtube.com/embed/FhQyw29NXwk?feature=oembed" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share" allowfullscreen></iframe></p>
<h2>Sistema Respiratório</h2>
<p>O muco espesso bloqueia os canais dos brônquios ocasionando dificuldades para respirar, causando tosse crônica, infecções de repetição, pneumonias, e em casos mais graves bronquiectasia (alargamento ou distorção irreversível dos brônquios, sendo que o tratamento na maioria das vezes é cirúrgico). Os principais sintomas são a tosse crônica, a falta de ar, o pulmão com aspecto “carregado” e pneumonias de repetição.</p>
<p>&nbsp;</p>
<h2>Sistema Digestivo</h2>
<p>O muco espesso evita que as enzimas digestivas, necessárias à digestão, cheguem ao intestino, levando assim a desnutrição do paciente. Os principais sintomas podem ser a diarreia, a constipação e a dificuldade para ganhar peso e estatura.</p>
<p>&nbsp;</p>
<h2>Sistema Reprodutor</h2>
<p>As alterações são diferentes entre os sexos: as mulheres têm a fertilidade diminuída, mas têm chances de engravidar. Já os homens produzem espermatozoides, contudo a maioria é infértil em função da obstrução do canal deferente (que transporta os espermatozoides até o testículo).</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><img fetchpriority="high" decoding="async" class="aligncenter wp-image-6513 size-full" src="https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/08/sintomas-fibrose.jpg" alt="sintomas da fribrose cística" width="1157" height="752" srcset="https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/08/sintomas-fibrose.jpg 1157w, https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/08/sintomas-fibrose-300x195.jpg 300w, https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/08/sintomas-fibrose-1024x666.jpg 1024w, https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/08/sintomas-fibrose-768x499.jpg 768w" sizes="(max-width: 1157px) 100vw, 1157px" /></p>
<h2>Diagnóstico da Fibrose Cística</h2>
<p class="texto">A triagem da fibrose cística começa logo nos primeiros dias de vida do bebê, com a realização do teste do pezinho. Quando esse exame indica fibrose cística, outro teste deve ser feito para confirmar ou descartar essa indicação: o teste do suor &#8211; mesmo exame feito para identificar a doença em outras fases da vida. Além do teste do suor, exames genéticos também atuam no diagnóstico.</p>
<p>&nbsp;</p>
<h3>Teste do Pezinho</h3>
<p>O Teste do Pezinho é um exame realizado em recém-nascidos que tem por objetivo prevenir o desenvolvimento de doenças que podem levar à deficiência intelectual e causar inúmeras outras sequelas à saúde da criança. Sendo um Programa Nacional de Triagem Neonatal, implantado pela Portaria nº 822/2001 do Ministério da Saúde, todos os recém-nascidos brasileiros entre o 3º e 7º dia de vida têm direito de fazer o exame gratuitamente.</p>
<p><a href="https://rarascomciencia.com.br/dicas-e-cuidados/teste-do-pezinho/" target="_blank" rel="noopener">Saiba mais sobre o Teste do Pezinho.</a></p>
<p>&nbsp;</p>
<h2>Tratamento da Fibrose Cística</h2>
<div class="texto">Apesar de ainda não ter cura, a fibrose cística tem tratamento. De forma geral, o tratamento pode ser composto por:</div>
<p><img decoding="async" class="aligncenter wp-image-6515 size-full" src="https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/08/tratamentos-fibrose-cistica.jpg" alt="tratamentos fibrose cística" width="1145" height="381" srcset="https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/08/tratamentos-fibrose-cistica.jpg 1145w, https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/08/tratamentos-fibrose-cistica-300x100.jpg 300w, https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/08/tratamentos-fibrose-cistica-1024x341.jpg 1024w, https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/08/tratamentos-fibrose-cistica-768x256.jpg 768w" sizes="(max-width: 1145px) 100vw, 1145px" /></p>
<p>Saiba mais sobre a Fibrose Cística <a href="https://unidospelavida.org.br/" target="_blank" rel="noopener">aqui.</a></p>
<p>Se você está procurando um centro de tratamento para Fibrose Cística, ou conhece alguém que precisa, entre em contato com o <a href="https://unidospelavida.org.br/" target="_blank" rel="noopener">Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística Unidos Pela Vida.</a></p>
<p><img decoding="async" class="aligncenter wp-image-6518 size-large" src="https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/08/IMG_6285-1024x683.jpg" alt="" width="800" height="534" srcset="https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/08/IMG_6285-1024x683.jpg 1024w, https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/08/IMG_6285-300x200.jpg 300w, https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/08/IMG_6285-768x512.jpg 768w, https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/08/IMG_6285-1536x1024.jpg 1536w, https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/08/IMG_6285-2048x1365.jpg 2048w" sizes="(max-width: 800px) 100vw, 800px" /></p>
<p>Conteúdos: <a href="https://unidospelavida.org.br/fibrose-cistica/" target="_blank" rel="noopener">https://unidospelavida.org.br/fibrose-cistica/</a>.</p>
<p>&nbsp;</p>
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			</item>
		<item>
		<title>Miastenia gravis: a importância de investigar os sintomas para fazer o tratamento adequado.</title>
		<link>https://rarascomciencia.com.br/miastenia-gravis-a-importancia-de-investigar-os-sintomas-para-fazer-o-tratamento-adequado/</link>
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		<dc:creator><![CDATA[nancy]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 02 Jun 2023 15:57:36 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Artigos]]></category>
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					<description><![CDATA[Dia 02 de junho é o Dia Mundial de conscientização da Miastenia Gravis Você já ouviu falar em miastenia gravis? Trata-se de uma doença neuromuscular autoimune que afeta a comunicação entre os nervos e os músculos, causando fraqueza muscular e fadiga. Neste dia 2 de junho, Dia Mundial de Conscientização da Miastenia Gravis, é importante [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p>Dia 02 de junho é o Dia Mundial de conscientização da Miastenia Gravis</p>
<p>Você já ouviu falar em miastenia gravis?</p>
<p>Trata-se de uma doença neuromuscular autoimune que afeta a comunicação entre os nervos e os músculos, causando fraqueza muscular e fadiga. Neste dia 2 de junho, Dia Mundial de Conscientização da Miastenia Gravis, é importante falar sobre os sintomas e a importância de buscar ajuda médica para um diagnóstico preciso e tratamento adequado.</p>
<p>Os sintomas da miastenia gravis variam de pessoa para pessoa e podem incluir fraqueza muscular, dificuldade para falar, engolir e respirar, visão dupla, ptose palpebral (queda da pálpebra) e fadiga muscular. Esses sintomas podem piorar ao longo do dia, especialmente após atividades físicas ou estresse emocional.</p>
<p>É importante ressaltar que a miastenia gravis é uma doença rara, mas que pode afetar pessoas de todas as idades e sexo. Por isso, é fundamental estar atento aos sinais e buscar ajuda médica se houver suspeita da doença.</p>
<p>Entender a Miastenia e seus sintomas é fundamental que cuidadores e familiares apoiem o paciente, e observem se o tratamento está conseguindo lhe proporcionar bem-estar, diante das atividades do dia a dia.</p>
<p>O diagnóstico da miastenia gravis pode ser feito através de exames clínicos, neurológicos e laboratoriais, como o teste de anticorpos anti-receptor de acetilcolina. O tratamento da doença inclui o uso de medicamentos que ajudam a melhorar a comunicação entre os nervos e os músculos, além de terapias complementares, como fisioterapia e fonoaudiologia.</p>
<p>Para cada paciente existe um tratamento mais adequado, por isso, o tratamento da miastenia deve ser individualizado e acompanhado por um médico especialista em neurologia ou em doenças neuromusculares. O diagnóstico precoce e o tratamento adequado são essenciais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e evitar complicações.</p>
<p>Neste Dia Mundial de Conscientização da Miastenia Gravis, é fundamental disseminar informações sobre a doença e alertar para a importância de investigar os sintomas para que o paciente tenha acesso ao melhor tratamento. Se você apresenta alguns desses sintomas, ou conhece alguém, não hesite em buscar ajuda médica. Afinal, cuidar da saúde é sempre a melhor opção.</p>
<p>Informe-se mais sobre a doença, assistindo aos vídeos a seguir, sobre Miastenias gravis e Miastenia Congênitas, apresentados pelo Dr. Wladimir Bocca Vieira de Rezende Pinto, Médico Neurologista Assistente do Setor de Investigações Nas Doenças Neuromusculares, Unifesp-epm.</p>
<p><a href="https://rarascomciencia.com.br/miastenia-gravis/" target="_blank" rel="noopener"><img loading="lazy" decoding="async" class="aligncenter wp-image-6492 size-full" src="https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/06/Imagem1.png" alt="Miastenia-Gravis" width="904" height="720" srcset="https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/06/Imagem1.png 904w, https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/06/Imagem1-300x239.png 300w, https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/06/Imagem1-768x612.png 768w" sizes="(max-width: 904px) 100vw, 904px" /></a></p>
<p>&nbsp;</p>
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			</item>
		<item>
		<title>Conscientização dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras. Aprenda quais são e como usufruir de seus direitos como paciente raro!</title>
		<link>https://rarascomciencia.com.br/conscientizacao-dos-direitos-das-pessoas-com-doencas-raras-aprenda-quais-sao-e-como-usufruir-de-seus-direitos-como-paciente-raro/</link>
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		<dc:creator><![CDATA[nancy]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 27 Nov 2022 18:05:14 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Artigos]]></category>
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					<description><![CDATA[Live especial transmitida no dia 09/11/2022 pelo facebook do @rarascomciencia &#160; Nesta Live “Conscientização dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras”, você aprende quais são e como usufruir de seus direitos como paciente raro, com os especialistas: Dra. Renata Só Severo &#8211; Advogada, bacharel em Direito pela Faculdade de Direito da Universidade Presbiteriana Mackenzie, pós-graduada [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p><iframe title="Direitos das Pessoas com Doen&amp;ccedil;as Raras- Live dia 09 11 2022" src="https://player.vimeo.com/video/775519432?h=d18a3292fd&amp;dnt=1&amp;app_id=122963" width="800" height="450" frameborder="0" allow="autoplay; fullscreen; picture-in-picture" allowfullscreen></iframe></p>
<p>Live especial transmitida no dia 09/11/2022 pelo facebook do @rarascomciencia</p>
<p>&nbsp;</p>
<div dir="auto">Nesta Live “Conscientização dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras”, você aprende quais são e como usufruir de seus direitos como paciente raro, com os especialistas:</div>
<div dir="auto">Dra. Renata Só Severo &#8211; Advogada, bacharel em Direito pela Faculdade de Direito da Universidade Presbiteriana Mackenzie, pós-graduada em Direito do Consumidor pela Escola Superior de Advocacia – ESA, pós-graduada em Direito Previdenciário pela Escola Paulista de Direito – EPD e sócia do escritório Vilhena Silva Advogados.</div>
<div dir="auto">Mariana Battazza</div>
<div dir="auto">Presidente fundadora da ABRAPHEM, é graduada em Psicologia pela Universidade Presbiteriana Mackenzie, especialista em Advocacy e Direitos dos Pacientes pela Universidad del Paciente y la Família e mãe de um jovem com hemofilia A grave. Há 10 anos, advoga voluntariamente pelos direitos das pessoas com hemofilia.</div>
<div dir="auto">Eduardo Fróes</div>
<div dir="auto">Presidente da Abrasta e Paciente de Talassemia Major.</div>
<div dir="auto">Moderadora</div>
<div dir="auto">Anete Ortiz</div>
<div dir="auto">Gerente Executiva da Plataforma Raras com Ciência.</div>
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			</item>
		<item>
		<title>Como  paciente pode conviver com a medicação de forma segura e eficaz: veja o vídeo e saiba como</title>
		<link>https://rarascomciencia.com.br/como-paciente-pode-conviver-com-a-medicacao-de-forma-segura-e-eficaz-veja-o-video-e-saiba-como/</link>
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		<dc:creator><![CDATA[carlos]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 17 Sep 2022 02:47:45 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Artigos]]></category>
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					<description><![CDATA[]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<div style="padding: 56.25% 0 0 0; position: relative;"><iframe style="position: absolute; top: 0; left: 0; width: 100%; height: 100%;" title="MBRNP0007_Como Conviver com a Medicação de Forma Segura e Eficaz" src="https://player.vimeo.com/video/750587068?h=96143c4790&amp;badge=0&amp;autopause=0&amp;player_id=0&amp;app_id=58479" frameborder="0" allowfullscreen="allowfullscreen"></iframe></div>
<p><script src="https://player.vimeo.com/api/player.js"></script></p>
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			</item>
		<item>
		<title>Medicação com segurança é segurança para o paciente &#8211; conteúdo para os profissionais da saúde</title>
		<link>https://rarascomciencia.com.br/medicacao-com-seguranca-e-seguranca-para-o-paciente/</link>
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		<dc:creator><![CDATA[carlos]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 17 Sep 2022 02:35:40 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Artigos]]></category>
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					<description><![CDATA[MEDICAÇÃO COM SEGURANÇA A maior parte dos serviços de saúde se empenham em fornecer assistência de qualidade e segura para os seus usuários. Entretanto, eventos adversos podem ocorrer durante os cuidados prestados ao paciente e provocar danos. No mundo todo, práticas inseguras e erros de medicação são as principais causas de lesões e danos evitáveis [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p><strong>MEDICAÇÃO COM SEGURANÇA</strong></p>



<p>A maior parte dos serviços de saúde se empenham em fornecer assistência de qualidade e segura para os seus usuários. Entretanto, eventos adversos podem ocorrer durante os cuidados prestados ao paciente e provocar danos.</p>



<p>No mundo todo, práticas inseguras e erros de medicação são as principais causas de lesões e danos evitáveis ​​nos sistemas de saúde.</p>
<p>Assista a este vídeo para saber tudo sobre os erros mais frequentes e o que é preciso fazer para garantir que os pacientes sejam medicados com segurança. </p>
<p>&nbsp;</p>

<div style="padding: 56.25% 0 0 0; position: relative;"><iframe style="position: absolute; top: 0; left: 0; width: 100%; height: 100%;" title="MBRNP0009 _Administração Segura de Medicamentos" src="https://player.vimeo.com/video/750587094?h=babcb54697&amp;badge=0&amp;autopause=0&amp;player_id=0&amp;app_id=58479" frameborder="0" allowfullscreen="allowfullscreen"></iframe></div>
<p>&nbsp;</p>
<p>&nbsp;</p>

<p><strong>ERROS NA MEDICAÇÃO</strong></p>



<p>Erros podem ocorrer em diferentes etapas do processo de uso de medicamentos:</p>



<p><strong>Fatores associados aos profissionais de saúde:</strong></p>



<p> • Falta de treinamento a respeito da terapia</p>



<p> • Experiência e conhecimento inadequados sobre medicamentos</p>



<p> • Conhecimento inadequado do perfil do paciente</p>



<p> • Percepção inadequada do risco</p>



<p> • Profissionais de saúde sobrecarregados e fatigados</p>



<p> • Problemas de saúde físicos ou emocionais</p>



<p> • Escassa comunicação entre profissional e paciente</p>



<p><strong>Fatores associados aos pacientes:</strong></p>



<p> • Características do paciente (ex.: personalidade, grau de instrução e barreiras de</p>



<p>linguagem)</p>



<p> • Complexidade do caso clínico, incluindo múltiplas condições de saúde,</p>



<p>polifarmácia e uso de medicamentos de alto risco</p>



<p><strong>Fatores associados ao ambiente de trabalho</strong></p>



<p> • Grande carga de trabalho e tempo insuficiente para cumpri-la</p>



<p> • Distrações e interrupções (por outros profissionais e pacientes)</p>



<p>• Falta de procedimentos e protocolos padronizados</p>



<p> • Insuficiência de recursos</p>



<p> • Questões associadas ao ambiente físico de trabalho (ex.: iluminação;</p>



<p>temperatura e ventilação)</p>



<p><strong>Fatores associados aos medicamentos</strong></p>



<p> • Nomes dos medicamentos</p>



<p> • Rótulos e embalagens</p>



<p><strong>Fatores associados às tarefas</strong></p>



<p> • Sistemas repetitivos de prescrição, processamento e autorização</p>



<p> • Monitoramento dos pacientes (dependente da prática clínica, do paciente, do</p>



<p>prescritor e dos outros ambientes onde o paciente recebe cuidados)</p>



<p><strong>Fatores associados aos sistemas de informação computadorizados</strong></p>



<p> • Processos difíceis para geração das primeiras prescrições (ex.: listas de</p>



<p>medicamentos para seleção, regimes de doses padronizados e alertas</p>



<p>perdidos)</p>



<p> • Processos difíceis na geração correta de prescrições repetidas</p>



<p> • Falta de precisão nos prontuários dos pacientes</p>



<p> • Desenhos e formatos inadequados que permitem o erro humano</p>



<p><strong>Interface entre as atenções primária e secundária</strong></p>



<p> • Qualidade limitada de comunicação com a atenção secundária</p>



<p> • Poucas justificativas para as recomendações feitas pela atenção secundária</p>



<p>( fonte: <a href="http://portal.anvisa.gov.br/documents/33868/2894786/Boletim+de+Farmacovigil%C3%A2ncia+n%C2%BA+08/a82130ea-7f22-4c41-af7c-d5047ad9891c" target="_blank" rel="noreferrer noopener">8ª edição do Boletim de Farmacovigilância</a> da ANVISA)</p>



<p><strong>Desafio Global de Segurança do Paciente da OMS: Medicação sem danos</strong></p>



<p>O terceiro Desafio Global de Segurança do Paciente da OMS: Medicação sem danos propôs em 2017 soluções para abordar muitos dos obstáculos que o mundo enfrenta hoje para garantir a segurança das práticas de medicação. Se fez bastante nos últimos anos, mas ainda há muito o que ser feito. É necessária uma ampla mobilização das partes interessadas apoiando ações sustentadas.</p>



<p><strong>Dia Mundial da Segurança do Paciente</strong></p>



<p>O Dia Mundial da Segurança do Paciente é observado em 17 de setembro de cada ano com os objetivos de aumentar a conscientização e o envolvimento do público, melhorar a compreensão global e estimular a solidariedade e a ação global para promover a segurança do paciente.</p>



<p>O objetivo geral do Dia Mundial da Segurança do Paciente é melhorar globalmente a segurança do paciente no ponto de atendimento.  As metas do Dia Mundial da Segurança do Paciente 2021–2022 visam tornar os cuidados maternos e neonatais mais seguros. Os públicos-alvo são; estabelecimentos de saúde e prestadores de serviços de saúde, profissionais de saúde no ponto de atendimento, grupos de pacientes, associações profissionais, formuladores de políticas, administradores de saúde.</p>



<p>Se quiser conhecer a campanha da OMS <a href="https://www.who.int/publications/i/item/9789240035584">clique aq</a><a href="https://www.who.int/publications/i/item/9789240035584" target="_blank" rel="noreferrer noopener">ui.</a></p>



<p>&nbsp;</p>



<p>fonte: <a href="http://portal.anvisa.gov.br/documents/33868/2894786/Boletim+de+Farmacovigil%C3%A2ncia+n%C2%BA+08/a82130ea-7f22-4c41-af7c-d5047ad9891c" target="_blank" rel="noreferrer noopener">8ª edição do Boletim de Farmacovigilância</a> da ANVISA</p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone wp-image-5421 size-full" src="https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2022/09/Infografico_Aprov_Com_Logo-scaled.jpg" alt="segura na utilização de medicamentos" width="1783" height="2560" srcset="https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2022/09/Infografico_Aprov_Com_Logo-scaled.jpg 1783w, https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2022/09/Infografico_Aprov_Com_Logo-209x300.jpg 209w, https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2022/09/Infografico_Aprov_Com_Logo-713x1024.jpg 713w, https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2022/09/Infografico_Aprov_Com_Logo-768x1103.jpg 768w, https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2022/09/Infografico_Aprov_Com_Logo-1070x1536.jpg 1070w, https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2022/09/Infografico_Aprov_Com_Logo-1426x2048.jpg 1426w" sizes="(max-width: 1783px) 100vw, 1783px" /></p>
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