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	<title>nancy &#8211; Raras com ciência</title>
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	<description>Informações sobre doenças raras que melhoram a jornada do paciente!</description>
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		<title>Miastenia gravis: a importância de investigar os sintomas para fazer o tratamento adequado.</title>
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		<dc:creator><![CDATA[nancy]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 02 Jun 2023 15:57:36 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Artigos]]></category>
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					<description><![CDATA[Dia 02 de junho é o Dia Mundial de conscientização da Miastenia Gravis Você já ouviu falar em miastenia gravis? Trata-se de uma doença neuromuscular autoimune que afeta a comunicação entre os nervos e os músculos, causando fraqueza muscular e fadiga. Neste dia 2 de junho, Dia Mundial de Conscientização da Miastenia Gravis, é importante [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p>Dia 02 de junho é o Dia Mundial de conscientização da Miastenia Gravis</p>
<p>Você já ouviu falar em miastenia gravis?</p>
<p>Trata-se de uma doença neuromuscular autoimune que afeta a comunicação entre os nervos e os músculos, causando fraqueza muscular e fadiga. Neste dia 2 de junho, Dia Mundial de Conscientização da Miastenia Gravis, é importante falar sobre os sintomas e a importância de buscar ajuda médica para um diagnóstico preciso e tratamento adequado.</p>
<p>Os sintomas da miastenia gravis variam de pessoa para pessoa e podem incluir fraqueza muscular, dificuldade para falar, engolir e respirar, visão dupla, ptose palpebral (queda da pálpebra) e fadiga muscular. Esses sintomas podem piorar ao longo do dia, especialmente após atividades físicas ou estresse emocional.</p>
<p>É importante ressaltar que a miastenia gravis é uma doença rara, mas que pode afetar pessoas de todas as idades e sexo. Por isso, é fundamental estar atento aos sinais e buscar ajuda médica se houver suspeita da doença.</p>
<p>Entender a Miastenia e seus sintomas é fundamental que cuidadores e familiares apoiem o paciente, e observem se o tratamento está conseguindo lhe proporcionar bem-estar, diante das atividades do dia a dia.</p>
<p>O diagnóstico da miastenia gravis pode ser feito através de exames clínicos, neurológicos e laboratoriais, como o teste de anticorpos anti-receptor de acetilcolina. O tratamento da doença inclui o uso de medicamentos que ajudam a melhorar a comunicação entre os nervos e os músculos, além de terapias complementares, como fisioterapia e fonoaudiologia.</p>
<p>Para cada paciente existe um tratamento mais adequado, por isso, o tratamento da miastenia deve ser individualizado e acompanhado por um médico especialista em neurologia ou em doenças neuromusculares. O diagnóstico precoce e o tratamento adequado são essenciais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e evitar complicações.</p>
<p>Neste Dia Mundial de Conscientização da Miastenia Gravis, é fundamental disseminar informações sobre a doença e alertar para a importância de investigar os sintomas para que o paciente tenha acesso ao melhor tratamento. Se você apresenta alguns desses sintomas, ou conhece alguém, não hesite em buscar ajuda médica. Afinal, cuidar da saúde é sempre a melhor opção.</p>
<p>Informe-se mais sobre a doença, assistindo aos vídeos a seguir, sobre Miastenias gravis e Miastenia Congênitas, apresentados pelo Dr. Wladimir Bocca Vieira de Rezende Pinto, Médico Neurologista Assistente do Setor de Investigações Nas Doenças Neuromusculares, Unifesp-epm.</p>
<p><a href="https://rarascomciencia.com.br/miastenia-gravis/" target="_blank" rel="noopener"><img fetchpriority="high" decoding="async" class="aligncenter wp-image-6492 size-full" src="https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/06/Imagem1.png" alt="Miastenia-Gravis" width="904" height="720" srcset="https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/06/Imagem1.png 904w, https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/06/Imagem1-300x239.png 300w, https://rarascomciencia.com.br/wp-content/uploads/2023/06/Imagem1-768x612.png 768w" sizes="(max-width: 904px) 100vw, 904px" /></a></p>
<p>&nbsp;</p>
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		<title>Conscientização dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras. Aprenda quais são e como usufruir de seus direitos como paciente raro!</title>
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		<dc:creator><![CDATA[nancy]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 27 Nov 2022 18:05:14 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Artigos]]></category>
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					<description><![CDATA[Live especial transmitida no dia 09/11/2022 pelo facebook do @rarascomciencia &#160; Nesta Live “Conscientização dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras”, você aprende quais são e como usufruir de seus direitos como paciente raro, com os especialistas: Dra. Renata Só Severo &#8211; Advogada, bacharel em Direito pela Faculdade de Direito da Universidade Presbiteriana Mackenzie, pós-graduada [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p><iframe title="Direitos das Pessoas com Doen&amp;ccedil;as Raras- Live dia 09 11 2022" src="https://player.vimeo.com/video/775519432?h=d18a3292fd&amp;dnt=1&amp;app_id=122963" width="800" height="450" frameborder="0" allow="autoplay; fullscreen; picture-in-picture" allowfullscreen></iframe></p>
<p>Live especial transmitida no dia 09/11/2022 pelo facebook do @rarascomciencia</p>
<p>&nbsp;</p>
<div dir="auto">Nesta Live “Conscientização dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras”, você aprende quais são e como usufruir de seus direitos como paciente raro, com os especialistas:</div>
<div dir="auto">Dra. Renata Só Severo &#8211; Advogada, bacharel em Direito pela Faculdade de Direito da Universidade Presbiteriana Mackenzie, pós-graduada em Direito do Consumidor pela Escola Superior de Advocacia – ESA, pós-graduada em Direito Previdenciário pela Escola Paulista de Direito – EPD e sócia do escritório Vilhena Silva Advogados.</div>
<div dir="auto">Mariana Battazza</div>
<div dir="auto">Presidente fundadora da ABRAPHEM, é graduada em Psicologia pela Universidade Presbiteriana Mackenzie, especialista em Advocacy e Direitos dos Pacientes pela Universidad del Paciente y la Família e mãe de um jovem com hemofilia A grave. Há 10 anos, advoga voluntariamente pelos direitos das pessoas com hemofilia.</div>
<div dir="auto">Eduardo Fróes</div>
<div dir="auto">Presidente da Abrasta e Paciente de Talassemia Major.</div>
<div dir="auto">Moderadora</div>
<div dir="auto">Anete Ortiz</div>
<div dir="auto">Gerente Executiva da Plataforma Raras com Ciência.</div>
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